I'm speechless...

E' passato un anno e nulla è cambiato nella sintomatologia (qui), tranne che ora non siamo più in lockdown, la vita è ripresa all'esterno e vengono richiesti nuovi ritmi, che io non riesco a sostenere.

La scorsa volta avevo optato per le IVIG, che poi non ho potuto comunque fare per degli esami del sangue sotto la norma: un'ulteriore diagnosi, due nuovi farmaci da aggiungere alla collezione giornaliera, ed ecco che un anno dopo sono riuscita ad ottenere esami del sangue nella norma.

La proposta del neurologo è ora di poter finalmente sottopormi alle IVIG per arrestare il peggioramento, per poi cambiare terapia.
Ora, per motivi personali non posso andare per una settimana intera in day hospital a Milano, come invece facevo le altre volte. La buona notizia è che posso fare la cura in qualsiasi ospedale, è mio diritto richiederla dove voglio, quindi anche a Lodi, la cattiva è che molti ospedali si rifiutano per ragioni non ben definite.
Noi preferiamo Lodi e, quindi, mia mamma è già sul piedi di guerra!

Il farmaco di nuova generazione che ha completato il trial e che non mi hanno proposto la scorsa volta è in realtà stato accettato dall'EMA per la mia patologia, ma l'AIFA e la società produttrice non hanno ancora raggiunto un accordo per inserirlo sul mercato italiano DOPO 4 ANNI!!!!!

Non ho parole...

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A year has passed and nothing has changed in the symptoms (here), except that now we are no longer in lockdown, life has resumed outside and new rhythms are required, which I am unable to sustain.

Last time I had opted for the IVIG, which I could not do anyway for blood tests below the norm: a further diagnosis, two new drugs to be added to the daily collection, and a year later I managed to get tests blood in the norm.

The neurologist's proposal is to undergo IVIG (finally!) to stop the worsening of the symptoms, and then change therapy.
Now, for personal reasons, I can't go to the day hospital in Milan for a whole week, as I did other times. The good news is that I can do the treatment in any hospital, it is my right to request it wherever I want, even in Lodi, the bad news is that many hospitals refuse for 'some' reasons.
We prefer Lodi and, therefore, my mom is already on the warpath!

The new generation drug that completed the trial and that they didn't propose to me last time has actually been accepted by EMA for my condition, but AIFA and the manufacturer have not yet reached an agreement to put it on the italian market AFTER 4 YEARS!!!!!

I'm speechless...